肝豆?fàn)詈俗冃院币姴∽钚抡邉?dòng)態(tài) 國(guó)家關(guān)注罕見疾病保障體系建設(shè)
- 分類：新聞資訊
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- 發(fā)布時(shí)間：2024-09-02
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【概要描述】
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2024年8月，國(guó)家衛(wèi)健委分別對(duì)十四屆全國(guó)人大二次會(huì)議第1931號(hào)《關(guān)于加強(qiáng)可防可控罕見病出生缺陷防控體系建設(shè)的建議》、十四屆全國(guó)人大二次會(huì)議第3523號(hào)《關(guān)于進(jìn)一步推動(dòng)罕見病研究和保障工作的建議》進(jìn)行答復(fù)：為了加強(qiáng)罕見病管理、建立了全協(xié)作網(wǎng)、建立了信息登記制度。全面推進(jìn)出生缺陷與罕見病防治工作，重視早期篩查及治療。下一步工作目標(biāo)和計(jì)劃為細(xì)化政策、提升診斷水平，塑造“中國(guó)模式”。不斷罕見病防治保障政策，使基層醫(yī)保普惠，大病保險(xiǎn)減負(fù)，醫(yī)療救助托底，包括目錄完善和醫(yī)保覆蓋擴(kuò)大，并已印發(fā)相應(yīng)計(jì)劃指導(dǎo)。
肝豆?fàn)詈俗冃允怯?/font>ATP7B基因突變引起的一種罕見常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，患者通常出現(xiàn)銅代謝紊亂、神經(jīng)系統(tǒng)損害等癥狀。好發(fā)于兒童青少年、少數(shù)成年期發(fā)病，也是至今少數(shù)幾種可治的遺傳病之一，關(guān)鍵是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
2018年，中國(guó)首次公布了《第一批罕見病目錄》，其中肝豆?fàn)詈俗冃宰鳛橹匾》N被列入。針對(duì)罕見疾病保障價(jià)格昂貴、部分患者無法負(fù)擔(dān)的問題，2023年全國(guó)“兩會(huì)”期間，全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔提出設(shè)立罕見疾病專項(xiàng)基金的建議。能夠讓基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助等現(xiàn)有保障政策無法覆蓋的罕見病患者,獲得罕見病福利保障，包括肝豆?fàn)詈俗冃曰颊撸@得必要的福利，確保他們獲得及時(shí)的治療。
具體到地方政策層面，山西省和云南省分別推出相應(yīng)措施，以強(qiáng)化對(duì)肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩谋Ｕ稀?/font>
山西省自2024年5月1日起將該疾病患者的住院治療費(fèi)納入慢性特殊病保障范圍，持續(xù)2年。
云南省也將肝豆?fàn)詈俗冃栽黾拥饺》秶鷥?nèi)的基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病中，將于2024年8月1日實(shí)行。這些措施將為患者提供更全面的醫(yī)療保障。
這一系列政策和舉措突顯了國(guó)家對(duì)肝豆?fàn)詈俗冃缘群币姴』颊叩年P(guān)注，隨著后續(xù)各個(gè)省份醫(yī)保政策的落地，將進(jìn)一步提升肝豆?fàn)詈俗冃缘群币姴〉姆乐文芰?，為提高罕見病患者醫(yī)療保障水平和生活質(zhì)量提供了重要支持。
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